Parkinson, une maladie handicapante
Chaque heure, une nouvelle personne reçoit le diagnostic de la maladie de Parkinson. Affection neurodégénérative la plus fréquente, cette maladie entraîne de lourdes conséquences sur la vie des personnes qui en souffrent. Difficultés à la marche, tremblements, lenteur des mouvements, fatigue, dépression,... Pourtant en France, encore trop peu de mesures concrètes sont mises en place pour les aider, dénonce l'association France Parkinson. C'est pourquoi elle a lancé une pétition suggérant 20 mesures à mettre en place au plus vite. Elle remettra le document en juin 2013 au gouvernement.
20 mesures pour aider les malades
A l'origine de ces mesures ? Le « Livre Blanc » élaboré à la suite des États généraux des malades de Parkinson, en 2009-2010.
Pendant un an, des témoignages ont été recueillis, afin de discerner les difficultés et besoins des patients. 4 priorités ont été établies :
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Priorité N°1 : faire connaître les malades
Il est important d'identifier plus précisément le nombre de personnes touchées par la maladie de Parkinson, mieux comprendre leur détresse et sensibiliser le grand public, via des campagnes d'information.
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Priorité N°2 : soigner plus efficacement
France Parkinson appelle le gouvernement à donner les moyens aux soignants pour un diagnostic et une prise en charge précoce, avec un traitement multidisciplinaire.
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Priorité N°3 : aider à vivre avec la maladie
Chronique, la maladie de Parkinson pèse lourdement sur le quotidien et donc la vie professionnelle des patients. C'est pourquoi l'association appelle à aider les jeunes parkinsoniens, nombreux, à se maintenir dans l'emploi mais aussi à permettre aux plus âgés d'avoir droit à une retraite anticipée.
D'autres mesures concernent
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la reconnaissance du rôle de l'aidant proche,
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la diffusion des bonnes pratiques pour la prise en charge des parkinsoniens,
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le développement de l'éducation thérapeutique du patient.
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Priorité N°4 : renforcer la recherche
Si des traitements permettent de freiner l'évolution de la maladie de Parkinson et de limiter les symptômes, il est important de poursuivre la recherche pour en développer de nouveaux. Et ce notamment grâce à la coordination des équipes de recherche et au financement de projets de grande ampleur.
Envie de soutenir les personnes qui doivent vivre avec la maladie de Parkinson ? Signez la pétition en ligne !
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Source
http://petition.franceparkinson.fr/petition/